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【法規名稱】 。♬簡讀版


罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法

【發布日期】105.09.02【發布機關】衛生福利部

【法規沿革】
1‧中華民國一百零五年九月二日衛生福利部部授國字第1050401897號令訂定發布全文11條;並自發布日施行

【法規內容】

第1條


﹝1﹞本辦法依罕見疾病防治及藥物法(以下稱本法)第八條第二項規定訂定之。

第2條


﹝1﹞本辦法服務之對象如下:
  一、依本法第七條醫事人員報告得知罕見疾病之病人。
  二、中央主管機關發現具有罕見遺傳疾病缺陷者。
﹝2﹞前項第二款所稱罕見遺傳疾病缺陷,指罕見疾病病人具有源自親代之異常基因,或自身之基因突變,致有遺傳後續世代之虞者。

第3條


﹝1﹞本法第八條第一項所定之同意,應以書面為之。
﹝2﹞前項書面同意,應由中央主管機關保存五年;必要時,並得以電子方式儲存之。

第4條


﹝1﹞中央主管機關派遣專業人員訪視病人或其家屬時,應依各該疾病或遺傳缺陷之特性,告知下列事項:
  一、對生長發育可能產生之影響。
  二、對生育及其子女可能產生之影響。
  三、對日常生活與生活環境及飲食可能產生之影響。
  四、對就學、就業可能產生之影響。
  五、其他對生理、心理及社會健康層面可能產生之短期、中期或長期之影響。

第5條


﹝1﹞中央主管機關應視需要,提供病人或其家屬下列心理支持服務事項:
  一、疾病適應之增進。
  二、自我認同能力之提升。
  三、家庭及人際關係之增進。
  四、安排病友團體之支持。
  五、心靈或悲傷之輔導。
  六、其他心理支持之服務。

第6條


﹝1﹞中央主管機關應視疾病或遺傳缺陷之特性,提供病人或其家屬下列生育關懷事項:
  一、遺傳及相關檢查之諮詢。
  二、生育之諮詢。
  三、其他必要之諮詢與關懷。

第7條


﹝1﹞中央主管機關應視疾病或遺傳缺陷之特性,提供病人或其家屬下列照護諮詢事項:
  一、醫療補助之資訊。
  二、取得特殊營養食品之資訊。
  三、緊急需用藥物之資訊。
  四、國外接受治療或國際代行檢驗之國際醫療合作之資訊。
  五、國內檢驗服務之資訊。
  六、維持生命所需居家醫療照護器材之資訊。
  七、社會福利及有關民間團體之資訊。
  八、其他必要之照護資訊。

第8條


﹝1﹞中央主管機關提供本辦法所定服務事項,得以下列方式為之:
  一、到宅服務。
  二、電話服務。
  三、轉介醫事機構或罕見疾病相關專業機構、團體。
  四、不含個人資料之網路資訊查詢服務。
  五、其他必要之服務。

第9條


﹝1﹞中央主管機關提供本辦法所定服務事項時,除網路資訊查詢服務外,應作成書面紀錄,並至少保存五年;必要時,並得以電子方式儲存之。

第10條


﹝1﹞中央主管機關得就第四條至前條事項,委託相關醫事機構或罕見疾病相關專業機構、團體辦理。

第11條


﹝1﹞本辦法自發布日施行。



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